Uzun Bir Aradan Sonra

Uzun bir aradan sonra yazmak istedim.. Sanıyorum iyi olduğumu duymayan ve buradan beni takip eden arkadaşlarım biraz endişelenmiş. 2015'ten bu yana bir defa atak yaptı hastalığım tekrar. 2017 Temmuz ayında tekrar değerlerim yükseldi (böbrek tutulumu oluştu yine). Sonrasında mabthera tedavisi ve yüksek doz kortizon tedavisi ile tekrar bastırdık. Hatta o günden bu yana kortizonu da azaltarak sıfırladık. Şimdi 6 ayda bir mabthera tedavisi ve sık aralıklı kan tetkikleri ile kontrol altında tutmaya çalışıyoruz doktorum Prof. Dr. Sevil Kamalı ile birlikte.. Bu arada evlendim :) Hem iyi olduğumu hem de biraz daha detaylı yazmak istediğimi paylaşmak istedim. En kısa zamanda tekrar yazacağım..

Mabthera bana iyi geliyor!

25-26-27 Şubat tarihlerinde uygulanan 1000 mg'lık pulse kortizon ve cuma günü de 1000mg Mabtheranın üzerinde yaptığı yorgunluk ve uyuşukluk hissiyatı yavaş yavaş geri çekiliyor. Şimdilerde kendimi daha iyi hissediyorum. Beklediğimin aksine şu an yüzümde çok fazla ödem toplanmadı o yüzden de daha iyi hissediyorum kendimi. Zar zor verebildiğim kiloları tekrar almaktan korkmuştum açıkcası.

Daha önce de çok fazla tedavi uygulandı bana, bunlardan başlıcaları immuran, CellCept tedavisi ve n90 olmuştu. n90'ın yaş ilerledikçe riskli ilaç olması ve kısırlık gibi riskleri yüzünden çok fazla tercih etmemiştik. Yine de hatrı sayılır düzeyde aldığımı hatırlıyorum. n90 da bana çok iyi geliyordu ama uygulamanın yavaş olması, kalıcı yan etkilerinin olmasından dolayı bir süre sonra bıraktık. CellCept de genelde böbrek nakli geçiren hastaların, yeni organı vücut reddetmesin diye kullandığı bir ilaç. Bağışıklık sistemini baskılıyor, temelde de tedavinin amacı zaten bozuk olan bağışıklık sistemini belirli bir seviyede tutmak. Fakat bu ilaç da bana kullanıldığı sürece etkili oldu. Ama bıraktığımız anda sanki hiç kullanışmamış gibi hastalık yeniden alevlendi. Bunu da bıraktık.

En son da immuran tedavisi uygulanıyordu. Bu da cellcept gibi bir etki yarattı. Kullanıldığı sürece etkili ama bırakıldığı anda hastalık tekrar alevlenmişti. Sonrasında doktorum Prof. Dr. Ayhan Dinç benim için Mabthera'nın uygun olacağını düşündü ve yanılmamıştı. İlk uygularken ilacın içeriğini okuduğumda tedirgin olmuştum. Onlarca kontrol yapılması gerekiyordu, riskler ve yan etkileri vardı o yüzden hasta bilgilendirme formları imzalamıştım, ama kullandıktan sonra çok iyi geldi. Şimdi tekrar alevlenme belirtileri gösteren hastalığım için tekrar kullandık ve durumu gözlemleyeceğiz. Umarım iyi gelecek ve sizlerle paylaşacağım.

Mabthera kullanılırken biraz ateş, solunumda zorlanma ve biraz da baş aprısı yapıyor bende. Kullanıldıktan sonra da ilk 2-3 gün halsizlik ve uyuşukluk hissiyatı yapıyor. Şimdi bu hissiyatlar da geçti ve kendimi çok iyi hissediyorum! Umarım sonuçlar da iyi gelecek ve paylaşacağım.

Yoksa tekrar mı tetikleniyor?

Yaklaşık 2 ay önce çok iyi olduğumu düşündüğüm bir yazı yazmıştım. Hissel olarak hiç bu kadar iyi hissettiğim olmamıştı. Sporumu yapabiliyorum (çok düzenli olmasa da), sportif aktivitelerde çok yorulmadan bulunabiliyorum, eklemlerimde ağrı yok, burun kanaması şikayetlerim çok az olduğu için açıkcası son 8 yıldır bu kadar uzun süreli iyi hissetmemiştim. Tabi bu iyi hissetmenin ve çok uzun süre düzenli ilaç kullanmanın getirdiği psikoloji ile, ilaçlarımı çok da aksatmaya başlamıştım. (Sanırım iyi hissediyorum derken ilaçlarımı aksattığımı yazmamış olmam da bu hislerimin bir sonucu)

İlaçların aksamasıyla da beraber rutin kontroller aksıyor ve bir süredir dışımdan hissettiğim bu iyi gidişin, iç tarafta nasıl olduğunu kontrol edememiştim. Nihayetinde bir test yaptırdım ve sonuç pek de iyi gelmedi. En son Mabthera ilacının uygulanmasından sonra çok iyiye giden değerlerim hastaneye yatıracak kadar olmasa da yükselmişti, doktorumla acil bir önlem almaya karar verdik ve ilaç tedavisi için ben tekrar Ankara'nın yolunu tuttum..

Değerlerim şöyle geldi;

• cAnca : 435 
• Protein Atılımı : 2180 mg/L 
• Günlük idrarda protein : 5610 mg/gün 
• Sedimentasyon: 30 mm/S 
• CRP : 9.10 mg/L 
• Kreatin : 1.38 mg / dL 
• Ürik Asit : 7.30 mg/ml 

Hal böyle olunca da doktorum Ayhan Dinç, hızlı bir kortizon tedavisinin yanısıra bir daha Mabthera uygulanmasının iyi olduğuna karar verdi. Bunun için gerekli işlemleri yapıp 3 gün boyunca 1000 mg. kortizon ardından, 1000 Mg Mabthera yapılacak. 15 gün sonra da tekrar Mabthera uygulanacak.

Umarım sonrasında da güzel gelişmeler olur ve sizinle tekrar paylaşırım. Bu kısa yazımdan en büyük çıkarım sanırım düzenli kontrolleri aksatmamak gerekliliğidir. Zor bir hastalık, hayatımız boyunca da kontrol altında tutarsak ancak bir şey yokmuş gibi bir konforla yaşayabiliriz. aksi direnişler gösterince, işler kötüye gidebilir. Önlemi önceden almak çok daha iyi olur.


**NOT: Bir güzel haber ile bitirmek istiyorum yazımı; Mabthera için eskiden Sağlık Bakanlığının ilaç dairesinden endikasyon dışı ilaç uygulaması izni alınması gerekiyordu. Her zaman verilmiyordu bu izin, verildiği zamanda da 1 ay sürebiliyordu. O yüzden çok zahmetli bir ilaçtı (Pahalı olmasından dolayı parayla da almak zorlayabilirdi.) Şimdi 1 ay önce ilaç ile ilgili bir mevzuat değişikliği olmuş. sanıyorum ben ve benim gibi diğer wegener hastalarında dabu tarz başvurular gelip de, sonuçlardaki iyileşmeyi raporlayınca bakanlık, bu ilacı Wegener hastalarında da geri ödeme içerisine almışlar. O yüzden artık raporunuzda teşhis Wegener ise, raporunuz ile, eczaneden ilacı temin edip uygulamasını da hastanede yaptırabiliyorsunuz. Bu güzel haberi de paylaşmış olayım. Sağlıklı günler dilerim..

Bugünlerde İyiyim

Merhabalar, Biliyorum çok uzun bir süre bir şey yazmadım. Bu sessizliğim de bir çok arkadaşım tarafından biraz kötü yorumlanmış, ama merak edecek bir şey yok. Yaklaşık 2 sene önce işim dolayısı ile yaşadığım şehiri değiştirdim. Bu sebeple çok yoğun bir koşturmacam vardı. Zaten geriye dönük yazdığım yaşadıklarımı yazamadım. Ama ilk fırsatta kaldığım yerden devam etmek istiyorum. Çünkü çok fazla mail alıyorum, Wegener hastalığını yaşayan, teşhisi yeni konulmuş veya tedavisi devam arkadaşlardan. Hepimizin genel sorunu, bu hastalık hakkında çok az bilgi oluşu ve uygulanan tedavinin işe yarayıp yaramayacağı.. Burada yaşadıklarımızı paylaşmak, zaten çok az bilinen şeyin olduğu bu hastalık ile yaşarken bize enerji verecektir diye düşünüyorum. Yaklaşık 6 aydır ilaç almıyorum. Bunu doktorum kabul etmese de çok uzun süre kortizon kullanmanın getirdiği bir bıkkınlık ile ilaç almayı kendi isteğimle bıraktım. Kan tetkikleri yaptırdığımda bir alevlenme gözlemlenmedi. Düzenli kontrollere devam edip eğer bir alevlenme şüphesi olursa o zaman devam etmeyi düşünüyorum. Spor yapıyorum ve aldığım kiloların bir kısmını verebildim. Şu an her şey olumlu gidiyor gibi. Umarım da böyle devam eder. Bu hastalığı yaşayan ve burayı takip edecen tüm arkadaşlarıma da acil şifalar diliyorum. Görüşmek üzere..

bayram yaklaşmıştı, yemek yasaktı..

bayrama çok az kalmıştı, acaba çıkacak mıyım soruları sürekli kafamda dönüyordu? Ama sormaya da korkuyodum. Bu arada prednol dozum hala 80 miligramdı, lansor kullanıyordum, delixplus başlamıştı ve bactrim diye bir ilaç başlamıştı. Bağırsak tedavim için kullanıyordum bu antibiyotiği.

bağırsak kanamalarımdan sonra yemek yemek yasaklanmıştı. Osmalite diye bir sıvı vardı, sindirimi midede bitiyordu, o yüzden bağırsak tedavisi için bu ilaç gibi şeyi yiyecektim (içecektim aslında!!!)

Hayatımda sadece biraz süt, su, ilaçlar ve osmalite vardı.. Başka yemek yiyemiyordum ve sanırım bir süre daha yemeyecektim. bayram olmuştu çıkmak ne kelime, sürekli kusmalarımda uğraşıyordum. insanlar geliyordu beni ziyarete, ben kimseyi görmek istemiyordum. Ama yine de insanlar geliyordu. Sağolsunlar destek vermeye yanımda olduklarını göstermek için geliyorlardı ama ben kimseyi görmek istemiyordum...

iç kanama sorunu ve tedaviye verilen zorunlu ara

7 Aralık günü tekrar kolonoskopiye gideceğim haberiyle o günümün kötü geçeceğini anlamıştım.. Sürekli midem bulanıyordu ve kusuyordum. Burada hiç unutmadığım bir şey var. O hafta annemden haşlanmış patates istemişti. O da haşlayıp getirmişti ama daha bir lokma yiyemeden doktorum yemeği kesiyorsun kolonoskopiye gideceksin demişti.. çok kötü hissetmiştim en azından koklayım dediğimde..
Bana başka bir sıvı verdiler ve 4 saat içinde 4 litre suyu içmemi söylediler. Sonrasında da kolonoskopi yapılacak birime götürüldüm. Bu sefer başka bir doktor çok uzun süren bir operasyonun ardından bağırsaklarımda bir kaç farklı noktada kan sızması olduğunu farketti. Telefonda doktorumla konuştuktan sonra soğuk su tedavisi uyguladı oraya. Üzülerek aradan 1 saat geçtikten sonra tekrar kontrol amaçlı aynı işlemi yapacağını söyledi ve dinlememi söyledi. Babamın dışarda beni beklediğini biliyordum. Yanımda olmasına çok ihtiyacım vardı.. 1 saat sonra doktor tekrar geldi ve aynı işlemi tekrar yaptı. Kontrol etti ve doktorumu tekrar arayarak sızmanın olmadığını söyledi. Sanırım küçük olan bir kan kaybını yok etmişlerdi. benim de içim biraz rahatlamıştı.
Haftasonu öyle hastanede boş boş yattım ama gittkçe kendimi daha da yorgun hissediyordum. Plazma fereze devam edilip bir an önce çıkmak istiyordum aslında. Pazartesi günü herhalde plazma fereze başlarlar diyordum. Pazar gecesi sabaha karşı çok kötü bir boşluk ile uyandım. hemen babamı uyandırdım. başım dönüyordu, midem bulanıyordu ve çok halsizdim. Birileri sanki etlerimi kopartıyormuş gibi hissediyordum. bir zorlukla babamı uyandırdım. Babam uyandı ve beni nasıl gösdüyse gözleri doldu. Sürekli oğlum neyin var diyordu ama ben bir türlü tarif edemiyordum. Tansiyonumu ölçmeye çalıştı hemen hemşire ama çok çok düşük çıkıyordu bir türlü ölçemiyordu. Tansiyonu çok düşmüş diye meyve suyu içirdiler hemen kustum, su verdiler hemen kustum. yüzümü yıkadılar ama hiçbir işe yaramadığını hatırlıyorum. Babam sürekli tarif et ki sana yardım etsinler hadi neyin var diyordu. En sonunda tarif edecek şeyi buldum, baba dedim sanki birisi ruhumu çıkartıyor vücudumdan dedim ve bayılmışım.

Bana sonra anlattıklarına göre ünitelerce kan vemrişler. Vücuttaki hemoglobin düzeyimin 4,7 gibi bir sayı olduğunu görünce hemen kan takviyesi vermişler. O gün boyunca bana sürekli kan vermişler. Doktorlarım bir kolonoskopiye girip kan kaybının sebebini bulmak gerektiğini, bir yandan da anjiyo ile tüm bağırsağa bakılması gerektiğini tartışıyorlarmış. Anjiyo yapmak istememelerinin sebebi, sanırım onun için vücuduma verecekleri sıvının şu andaki tedavim için çok büyük risk oluşturmasıymış. Zaten sorunlu olan böbreklerimi tamamen kaybedebilirmişim. O gün boyunca yapılan testler sonucunda anjiyo yapılmasına karar verilmiş. Beni apar topar ayık hale getirmeye çalışıp sonra da anjiyoya almışlar. Bir takım ilaçlardan sonra ameliyat masasının ışığının altında kendime azar azar geldiğimi hatırlıyorum. Bir hemşire elimi tutup sürekli sorular soruyordu. Göz ucuyla babamı annemi ve doktorumu gördüm. Üçü de bana güç vermek istercesine bakıyorlardı. Ben de sürekli kendime kurtulacağım, yapacak çok şeyim var diyordum. Kalkacağım bu masadan pes etmek yok!!

Anjiyoda istenilen şekilde geçemedi bir türlü. Çok sert bir doktor sürekli bana bağırıyordu. Nefesimi verdikten sonra 10 saniye kadar tutmam gerekiyordu. Ama ben 4. veya 5. saniyeden sonra pes edip nefes almaya çalışıyordum çünkü çok kötü durumdaydım. Defalarca denemeden sonra bir türlü başarılı bir tetkik yapamadılar. Çünkü nefesimi tutamıyordum, çünkü sürekli kan kaybediyordum, çünkü çok yorgun ve bitkindim. Yapamadım ve bence günler süren ama sanırım 2-3 saat süren bir anjiyodan sonra üstüme kilolarca bir ağırlık koydular ve beni diyalize aldılar. Böbreklerime zarar gelmesin diye 5-6 saat diyalizde kalmalıydım. oraya gittiğimde midem bulanıyordu, çok açtım ve yorgundum. O yarı soğuk odada saatlerce uyudum ve sonra sanırım hatırlamadığım ama yarı baygun geçirdiğim 3-4 gün geçmiş. Benim wegener tedavim bir kenara bırakılmış ama beni ölümün son kıyısına kadar getiren bu iç kanamanın durdurulması için tedavi ediliyordum. Remicade denilen bir ilaçla bir tedavi başlatıldı ve bağırsaklarımdaki kanama azaldı. Kan üniteleri bittiğinde neredeyse 1 saatarayla benden kan alınıyordu ve bir kayıp var mı diye bakılıyordu. Kollarımda omuzumdan parmaklarıma kadar kan alacak yer kalmadığını hatırlıyorum. Mosmor olmuştu kollarım ve şişmişti. Parmaklarımı bükemeyecek kadar şiştiğini hatırlıyorum ellerimin. Sürekli ilaçlarla morlukların giderilmesine çalışılıyordu. Artık her batırılan iğnede acıdan çok hissisliz oluşmuştu. Hemşireler kan gelmediği için kollarımı oyarken ben hiçbir şey hissetmiyordum. Tek düşündüğüm bir an önce iyileşip işimin başına gelmekti. başka hiçbir şey düşünmüyordum ve sürekli kendime bunu söylüyordum..

Aradan 10 gün kadar geçtiğinde artık kanamam hiç kalmamıştı. Tuzsuz da olsa yemek yemeye başlayabilmiştim. Kan değerlerim de normale yaklaşmaya başlamıştı. Sanırım artık yavaş da olsa bir takım şeyler istediğim gibi olmaya başlamıştı. çok yorgundum ama içimdeki o sabırsız çocuk tekrar doğmuş gibi heyecanlıydı. artık ayağa kalkma vakti geldi diyordu bana sürekli. çok kötü günler geçirmiştim vücudumdaki kanın neredeyse yarısından fazlasını kaybetmiştim ama güçleniyordum, ayağa kalkıyordum..

3 Aralık - GATA günlerim başlıyor..

Aradan 1 hafta geçtikten sonra ilaçlarım hiç azalmamıştı. Eklem ağrılarım neredeyse kaybolmuş gibiydi. Ama bu kadar yoğun ilacın etkisinden sanırım, kendimi çok yorgun hissediyordum. Kimse gelsin istemiyordum hastaneye, belki de hep çıkacağımı düşündüğüm için kimse gelmesin ben çıkacağım diyordum kendime. Doktorumdan gelecek küçcük iki kelimeyi bekliyordum. Geçmiş olsun demesini.
Kan sonuçlarımda böbrek değerlerim hariç tüm değerlerim normale yaklaşmıştı ama böbreklerimde beklenen düzelme bir türlü olmuyordu. Gözümdeki kan da azalmıştı ancak zaman zaman burun kanamalarım oluyordu. Öksürük ile kanlı balgam kalmamıştı. Daha rahat nefes alabiliyordum. Gözlerimdeki kan da azalmıştı halka gibi olmuştu göz bebeğimin etrafında. Notebook'um ve GPRS internetim ile sürekli ofise bağlı kalmaya çalışıyordum. Her gün arkadaşlarıma yarın herhalde çıkartır doktor diyordum ama yavaş yavaş buna benim de inancım azalmıştı. Sürekli bir yandan da hastalığımı ve tedavi yönlemlerini araştırıyordum. Yurtdışındaki örnekleri okudukça daha da üzülüyor ama bir yandan da hastalığımı atlatacğaıma inanmaya çalışıyordum. Sürekli kendime güzlü ol, yeneceksin bunları, yapcak çok şeyin var diyordum.

9 gün geçmesine rağmen hala böbrek değerlerim düzelmemişti ve doktorum sonunda gelip burada yapılamayan bir tedavi yapılması gerekiyor. Ankara'da yapılabilecek çok fazla yer yok diyerek Plazma ferez tedavisiyle tanıştırdı beni. Doktorum odadan çıkar çıkmaz ben hemen bu tedavinin ne olduğunu araştırdım. Ana atar damarlardan kanı yoğun bir şekilde çekiyorlarmış ve bir kimyasal yardımıyla kandaki plazmayı (sarı sıvıyı) anlık olarak ayrıştırıp sonra temiz plazma ile toplar damardan tekrar veriyorlarmış. Bu tedavi 4-5 kere yapıldıktan sonra vücuttaki plazmanın, yani hastalığıma asıl sebep olan bağışıklık sistemimin olduğu plazmanın %80'e yakını değişiyormuş. Bu tedavinin yapılabilmesi için beni GATA'ya sevedeceklerini söylediler ve hazırlanmamı söylediler. Ben sanki hastaneden çıkıyormuş gibi hissettimkendimi. Neyse, 4-5 gün daha GATA'da kaldıktan sonra herhalde tamamen iyileşmiş olacağım dedim. doktarumdan DATA'ya gitmeden ofise gitmek için izin istedim ancak vermedi. Bir an önce GATA'ya gitmemi söyledi. Orada tedavi için hazırlıklar başlamıştı bile. Apar topar taburcu edildim ve GATA'ya (Gülhane Askeri Tıp Akademisi'ne) gittim. Orada hemen kabul işlemlerim yapıldıktan sonra yukardaki odama gönderildim. Ertesi sabah katater açılması için nefroloji bölümüne indirildim. Hala nasıl bir şeyle karşılaşacağımı bilmediğim için fikirsizce gittim. Orada Kayzer Bey ile tanıştım. Kendisi çok babacan bir tavurla hastalığımı tekrar anlattı. Böbreklerime büyük hasar verdiğini, daha önceki tedavimin önemli ölçüde azalttıklarını ve durdurduğunu ancak tahribatın devam ettiğini söyledi. O yüzden böbreklerini kaybedebilirsin, çok gençsin ancak buna da hazırlıklı olmalısın dedi be tedaviyi kabul etmemi söyledi. Ben de bir ance başlamasını istediğim tedaviyi kabul ettim. Katater açıldı ve kataterin boynumdan içeri iki tane kortumun kalbimin altına kadar giden bir şey olduğunu o an öğremiştim. Bu işlemi böbrek hastalarının tedavi gördüğü ortamda yaptılar ve ben sanırım o an çok etkinlenmiştim. İşlem bitince ayapa kalktım ve kalkmamla yere düşmem bir oldu. Çok halsizdim ve beni sedye ile yukarı göndermek zorunda kaldılar. boynumdan çıkan ve sadece sırtüstü yatarsan ağrımayan ve acımayanhortumlarına kesinlikle dokunmamam gerekiyordu. Ertesi sabah erkenden bir takım ilaçlar verildikten sonra tedaviyi yapacak olan görevli ve plazma ferez makinesi odamdan içeri girdi. Yaklaşık 5 saat boyunca çalışan bir makine yanında ve sürekli olan kaşıntılarımla oturdum. Bir yandan da sürekli tansiyonum ölçülüyordu ve kayıt ediliyordu. Bir yandan da beni kimsenin böyle görmesini istemediğimi düşünüyordum...

Ve akşam olmuştu, tedavi bitmişti. Çok sıkıcı ve stresli bir tedavinin ardından çok yorgundum ve uyumuşum. Gece bir ara ağrı ile uyandığımda yanımda babmı gördüm. Beni lavaboya götürmesini istedim. Zar zor kalktım ve lavaboya gittim. Klozetten kalktığımda klozette kan gördüm. Ama hiç önemsememiştim herhalde tedavi sırasında bir yerlerim kanadı diye düşünmüştüm. Ertesi gün tekrar plazma ferez yapılacağını sanıyordum ama bir gün ara verilecekti. O gün öyle tahliller ve bir takım işlemlerle geçti.
Bu gece tekrar ağrı ile uyanmıştım ve her gece yanımda sandalyede uyuyan babamdan beni telrar tuvalete götürmesini istedim. Yine aynı şekilde kan olmuştu klozet. Ve bu sefer açık renkte ve çok fazlaydı. Bu sefer babamı çağırmak için ayağa kalkacaktım ki birden gözlerim karardı. Sesi duyan babam hemen içeri girmiş ama o da kanı görünce fenalaşmış. Ama o arada bağırdığı için nöbetçi hemşire gelmiş. Hemen beni kaldırıp odama götürmüşler. Sonra ben de kendime biraz gelince nöbetçi dahiliye doktorunu çağırdılar ve kendisi beni biraz kotnrol etti. Bir ilaç verdi ve kötü olursam mutlaka haber vermemi istedi. Ertesi sabah erkenden mide kontrolü için endoskopiye girecektim. Mide kanamasından şüphelenmişlerdi doktorlarım. Endoskopiye girdim ama bir şey bulamadılar. Öğlen bana bir sıvı getirdiler, bunu içmemi ve sonrasında kolonoskopiye gideceğimi söylediler. Çok korkmuştum. Artık bağırsaklarımdan şüpheleniyorlardı. İlk kolonoskopide bir şey bulamadılar. Ertesi gün bir daha gireceğimi söylediler. Hayatımın en zor anlarıydı. Neredeyse baygın ve çok sinirli bir halde odama dönmüştüm. Neden bilmiyorum ama odama dönmek bile kendimi biraz olsun iyi hissettirmişti...